La falta de actualización constante de los casos de pacientes con enfermedades raras propicia a su vez que estos sean atendidos de manera deficiente y que muchas veces se vulnere su derecho a la salud, señaló el diputado federal Brasil Acosta Peña, por esta razón impulsa una iniciativa para establecer el Censo Nacional de Pacientes con estos males.
En el proyecto que reforma el artículo 17 de la Ley General de Salud, el integrante del Grupo Parlamentario del PRI propone que conforme al reglamento del Consejo de Salubridad General se realice periódicamente el censo, así como proponer u opinar respecto a las políticas públicas que emprendan las instituciones que conforman el Sistema Nacional de Salud.
Puntualizó la necesidad de comenzar con los métodos científicos y estadísticos para atender el problema de manera más eficiente, es decir, el censo ayudará a conocer realmente cuántas enfermedades raras existen en México y mejorar la atención para estas personas. Indicó que, en 2021, la Secretaría de Salud admitió que existe un subregistro de casos, entonces por cada paciente diagnosticado hay siete que no lo están.
El legislador priista consideró que para avanzar en este problema social, el Sistema de Salud debe considerar acciones para incluir servicios de atención médica integral, es decir, que respondan a las necesidades físicas y mentales, financiar estos servicios, así como las investigaciones para el avance en el tratamiento de estos padecimientos.
Además, combatir la estigmatización y abandono de los servicios para las personas con enfermedades raras, que incluyan la especulación del sector farmacológico; fortalecer mecanismos para que los profesionales de la salud garanticen el derecho de información al paciente.
Asimismo, Acosta Peña subrayó que se deberán implementar políticas públicas que fortalezcan al Sector Salud en su atención a las enfermedades raras, y que en estas medidas se deberá usar un enfoque de derechos humanos y atención a grupos en situación de vulnerabilidad.
El legislador mexiquense recalcó que se deben establecer los mecanismos para encontrar mejores resultados y conociendo el problema al que se enfrentan estos pacientes, es imperativo tomar un paso a la legislación de los grupos minoritarios que a veces se encuentran en situación de vulnerabilidad.
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